RECOMENDACIONES ÉTICAS PARA LA INVESTIGACIÓN CON PERSONAS QUE VIVEN CON DEMENCIA: UNA REVISIÓN DE ALCANCE DE REVISIONES DE LITERATURA

Resumen

INTRODUCCIÓN. La demencia impacta a más de 50 millones de personas globalmente, constituyendo una causa principal de discapacidad sin cura actual, lo que subraya la urgencia de la investigación. Sin embargo, la participación de individuos con demencia en estudios se ve limitada, en parte, por la necesidad de equilibrar su bienestar con los riesgos inherentes a la investigación. Es crucial abordar la paradoja dependencia-autonomía para garantizar una protección ética adecuada en la investigación, reconociendo las vulnerabilidades sin menoscabar la dignidad y los derechos de los participantes. OBJETIVO. Analizar de forma crítica las consideraciones éticas existentes para la investigación con personas que viven con demencia. METODOLOGÍA. Revisión de alcance de revisiones de literatura, siguiendo las directrices PRISMA-ScR y Arksey & O’Malley. Los criterios de selección incluyeron estudios que abordarán la participación de personas con demencia en investigación y sus consideraciones éticas. La búsqueda se efectuó en PubMed, Scopus y Web of Science. Los resultados se ajustaron a estudios publicados entre 2020 y 2025 en español, portugués o inglés. La selección de estudios se realizó con el software Rayyan por dos revisores independientes. Los datos fueron extraídos y analizados de forma temática. RESULTADOS. Se identificaron 17 artículos los cuales consideraron revisiones sistemáticas, narrativas y de alcance. Los temas predominantes fueron: desafíos de autonomía y limitaciones en el consentimiento informado, implicaciones psicosociales y estigmatización, y metodología de investigación y validez científica. Las recomendaciones incluyen fomentar la autonomía asistida, desarrollar guías claras para el consentimiento, usar lenguaje respetuoso, minimizar el daño psicológico, protecciones legales contra la discriminación, y adaptar métodos de investigación inclusivos, adopción de tecnologías emergentes.